pes criancaPorto Alegre – As dificuldades que os pacientes de fenilcetonúria estão encontrando em relação à adequabilidade dos suplementos alimentares disponibilizados pelo Sistema Único de Saúde (SUS) foram tema de reunião, na segunda-feira (24), na Defensoria Pública da União (DPU), em Porto Alegre (RS). O encontro, presidido pelo defensor regional de direitos humanos do Rio Grande do Sul, Atanasio Darcy Lucero Júnior, contou com a presença de representantes da Procuradoria-Geral do Estado do RS (PGE-RS), do Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA), da Secretaria Estadual de Saúde (SES), além de pais de pacientes.

As representantes do HCPA forneceram um panorama técnico da doença, apresentando as especificidades do funcionamento metabólico e as necessidades especiais em relação à dieta dos pacientes. Foi explicado o percurso do diagnóstico da doença, desde a realização do teste do pezinho até o acompanhamento nutricional contínuo e a realização de exames. Ainda, foi comentada a atual tendência no tratamento, em que tem sido levado em consideração não apenas o suplemento alimentar gratuito, mas também as particularidades de cada paciente, permitindo liberdade de escolha em relação a qual suplemento adquirir. No Brasil a situação é diferente, pois as especificidades e o paladar de cada paciente acabam submetendo-se ao produto escolhido em licitação.

Os pais dos pacientes relataram as dificuldades das crianças em aderirem à rotina alimentar frente aos suplementos oferecidos pelo estado, fazendo com que, muitas vezes, os familiares optem por comprar os medicamentos de preferência do paciente. Foram relatados problemas como palatabilidade e má digestão em relação às fórmulas disponíveis no SUS, além das constantes trocas na fórmula dos suplementos, o que aumenta os riscos de saúde dos pacientes.

A representante da SES explicou que o procedimento licitatório não pode ser excluído, mas que um relatório técnico, incluindo de forma descritiva os requisitos básicos para determinado produto, pode ser considerado no processo pré-licitatório. As representantes do HCPA se dispuseram a fornecer um relatório sobre como cada paciente reagiu às diferentes fórmulas disponíveis no mercado e na rede pública para que possa ser incluído na análise pré-licitatória da SES.

“A reunião foi bastante proveitosa, pois demonstrou uma abertura da Secretaria de Estado da Saúde a ouvir as experiências concretas dos pacientes de uma enfermidade tão delicada, que impacta a vida não apenas dos pacientes, mas de suas famílias. Com os encaminhamentos dados, e que serão acompanhados de perto pela Defensoria Regional de Direitos Humanos, abriu-se uma concreta possibilidade de que o SUS possa efetivamente fornecer um tratamento adequado às pessoas que convivem com fenilcetonúria, o que depende, agora, da continuidade, nas esferas de cada ator envolvido, do engajamento e abertura demonstrados na reunião”, comenta o defensor público federal Atanasio Darcy Lucero Júnior.

Fenilcetonúria

De acordo com o Portal do Ministério da Saúde, a fenilcetonúria é uma doença metabólica rara com padrão de herança autossômico recessivo. Geralmente, o defeito da enzima hepática fenilalanina hidroxilase leva ao acúmulo do aminoácido fenilalanina (FAL) no sangue e ao aumento da fenilalanina e da excreção urinária de ácido fenilpirúvico. O tratamento, preconizado por uma equipe de especialistas, deverá ser mantido por toda a vida e consiste basicamente em uma dieta com baixo teor de FAL, mantendo-se o monitoramento em níveis adequados deste aminoácido para permitir o crescimento e o desenvolvimento normais do indivíduo.

GGS/MGM
Assessoria de Comunicação Social
Defensoria Pública da União